Notre quotidien est assez différent de celui de la majorité des familles.

 

J’ai du arrêter de travailler, pour m’occuper de Margot qui a de très nombreux RDV médicaux, hospitalisations et rééducations chaque jour.

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          => Margot est scolarisée 4 matinées par semaine de 8h30 à 11h30, avec la présence d'une AVS.

 

Dans ce très court laps de temps, il faut que je fasse tout le secrétariat et l'administratif pour Margot,

• les courses car j’évite d’amener Margot dans des supermarchés, (trop de microbes et de stimuli visuel et auditif, c’est très fatigant pour elle et totalement inutile !),   

•  je dois aussi faire le ménage car Margot est atteinte d’hyperacousie et donc elle ne supporte pas les bruits d’aspirateur ou des machines.

• je prépare les repas car les rééducations sont souvent en tout début d'après-midi

Egalement dans ces créneaux, j'intègre toutes mes réunions avec la sécurité sociale, caf, Mdph, avec la psychologue de Margot pour de la guidance parentale, avec la psychologue scolaire, avec la maitresse, avec les rééducateurs si nécessaire...

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         Je la récupère à 11h30 et je lui donne un repas le plus équilibré possible mais adapté à son régime ultra restrictif, sans gluten, sans lactose, sans protéine de lait, sans oeuf, et sans trop de gras.

Après le repas je lui impose un temps de repos c'est à dire: allongée sous une couverture, avec ses doudous et son chat, devant un dessin animé ou je lui lis des histoires, de minimum 1/2h à quelques heures si elle est trop épuisée. Son chat Mimi Riquiqui est très important pour elle, il l'apaise, il joue avec elle, il dort avec elle, c'est son copain, son confident, il est indispensable à son quotidien, ils ont une relation étonnante..

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            Les après-midis sont dédiées aux rééducations et aux RDV médicaux:

• Lundi ->psychomotricienne + orthoptiste

• Mardi ->kiné

•  Mercredi ->matin orthophoniste puis psychologue / après midi Danse, puis nous allons au parc, à la bibliothèque ou ludothèque. Si elle a trop de douleurs musculaires, nous allons dans une piscine chauffée pour qu'elle se détende.

• Jeudi ->souvent des RDV médicaux: ORL, neurologue, pédiatre, ophtalmo, ostéopathes, audioprothésistes pour régler ses appareils auditifs. Si il n'y a rien et qu'elle est en forme, elle retourne 1h30 à l'école toujours avec son AVS.

• Vendredi ->psychologue en début d’aprés-midi puis enfin repos ou encore des RDV médicaux.

 

Souvent, nous sommes épuisées en fin de semaine. Nous courons partout sans cesse, nous sommes toujours pressées, toujours en retard, elle a trop peu de temps pour jouer. Alors il est enfin temps de profiter!

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En rentrant des rééducations elle goûte, nous prenons toujours un temps pour jouer ou faire une activité qu'elle aime: dessin, peinture, pâte à modeler, cuisine...

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Puis elle va prendre un long bain ça lui permet de se détendre, et de soulager ses jambes. Nous mangeons très tôt vers 17H45 pour prendre ses traitements vers 18H15 et aller au lit en suivant.

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Je lui lis des histoires. Nous faisons le bilan de la journée et je lui explique son emploi du temps pour le lendemain.

Je désamorce les angoisses, la remotive, et l’encourage. Nous faisons le point sur son état de santé et de fatigue et en fonction je modifie la journée du lendemain. Puis elle met sa gouttière car a des soucis d'occlusion dentaire. Je reste à ses côtés le temps qu'elle s'endorme.

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Les rituels lui permettent de la rassurer, nous en avons à tout moment de la journée: le matin au lever, lors du moment de repos, le soir au coucher, chez sa mamie, quand nous allons à l'hôpital, même lors des anesthésies.

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        => Margot est très souvent malade, elle enchaine les infections ORL, pneumopathies, gastro-entérite, douleurs musculaires qui peuvent la réveiller et qui nous obligent à de nombreuses nuits blanches. Cela entraine des fatigues importantes qui vont l’empêcher de se lever le lendemain. Je dois alors annuler tout ce qui était prévu et je reste à ses côtés le temps nécessaire.

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      => Pendant les vacances scolaires, Margot conserve tous ses RDV de rééducations, ils ne cessent que 3 semaines en été; sauf pour la kiné qui ne cesse jamais sinon de trop fortes douleurs et rétractions musculaires réapparaissent. J'essaye de lui regrouper ces séances sur 2 ou 3 jours, pendant ces périodes.

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      => Le soir, les weekends et pendant les vacances, j'essaye de reprendre sous forme de jeux tout ce qu'elle travaille en rééducation ( c'est pour cette raison que j'y assiste) et à l'école. Je l'amène à la cité de l'espace, au musée d'histoire naturelle, dans des parcs d'attractions, au théâtre... J'essaye de lui faire faire de nombreuses sorties. Tout ceci à pour but de la stimuler un maximum.

 

Notre quotidien change constamment en fonction de ses besoins, de son état de santé, de ses envies.

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Je passe beaucoup de temps:

• à organiser son emploi du temps,

• à prendre tous les RDV avec plus de 17 spécialistes qui la suivent, mais aussi avec les ostéopathes, audioprothésistes

• à chercher les meilleurs rééducateurs et rééducations existantes dans le monde entier,

• à coordonner tout ce monde,

• et à transmettre les comptes rendus et bilans de chacun.

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J'organise régulièrement des allers-retours à l'hôpital Necker (Paris) avec généticien et neurologue, qui la suivent depuis quelques années, en plus de tous les spécialistes dans notre ville.

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Le principal est de tout préparer et anticiper, car le moindre évènement inattendu va lui entrainer de fortes angoisses.

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En parallèle, je cherche des écoles prêtes à la recevoir dans de bonnes conditions, j'ai constaté avec le peu d'expérience que j'ai dans ce domaine, qu'il ne faut pas forcer les gens à s'intéresser et à s'investir auprès de votre enfant, si ils n'en ont pas envie, ça se passera mal! et ça a été malheureusement le cas sur 2 années. A l'inverse une maitresse motivée, qui connait en avance les difficultés qu'elle va pouvoir rencontrer, ayant envie de s'adapter au niveau, au difficulté et aux absences de Margot, cela donnera une super année scolaire avec beaucoup de plaisir et de progrès. Bien-sûr elle est accompagné par une AVS tout le temps.

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Je crée également les dossiers pour la MDPH:

• pour obtenir la reconnaissance de son handicap,                          

• pour la reconnaissance de mon statut d’aidant familial;          

• pour obtenir une AVS car sinon elle ne peut pas aller à l’école,

• pour obtenir des aides, et les cartes d'invalidités qui malheureusement, ne servent pas à grand chose, puisque tout le monde se met sur les places handicapés sans en être inquiété!

​Ces dossiers mettent plus de 6 mois à être traités, donc je dois anticiper toutes ces démarches de 6 mois à 1an à l’avance; il faut rédiger des projets de vie d'environ une dizaine de pages, assister à de nombreuses réunions pour leur expliquer ce que l'on vit. Puis lorsqu'on reçoit les notifications, il faut les transmettre et harceler le rectorat pour être sûre qu’elle aura une AVS, à la rentrée prochaine.

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=>Cette année mon combat sera d’arriver à conserver la même AVS qui est déjà depuis 2 ans auprès de Margot, pour l’année du CP. Il faut envoyer des mails, courriers et appeler les bonnes personnes, très souvent. Il faut obtenir du soutien de la maitresse et de la directrice, organiser des réunions régulièrement, des équipes pédagogiques, des réunions pluridisciplinaires…et se montrer disponible pour répondre aux inquiétudes ou aux difficultés rencontrées.

J'essaye de créer toute une équipe autour de Margot, qui se lie. (les rééducateurs- l'école- les médecins- moi).

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J'anticipe aussi les inscriptions dans les sports ou activités que désire faire Margot, j'informe toujours les professeurs des difficultés: Babygym / Danse / Cirque /Judo.

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         => Nous passons énormément de temps ensemble, et nous vivons que toutes les deux depuis plus de 4 ans.

Je prends toutes les décisions, et souvent je me demande si je fais le bon choix… Mes remises en question sont fréquentes mais je suis extrêmement fière de l’évolution de Margot. Elle est courageuse, battante, même si c’est très dur de s’intégrer dans ce monde qu’elle ne comprends pas bien. J’essaye de lui tracer sa route…

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          => Je ne peux lui offrir autant de rééducations qu’au prix de très lourds sacrifices, mon statut d’aidant familial à 100% du temps m’empêche de travailler, donc mes revenus se résument aux aides de la Mdph.

Ses rééducations non remboursées (psychologue 55 à 65 euros la séance ; psychomotricienne 35 euros la séance, ergothérapeute… ou autre rééducations non reconnues Padovan, medek, pex, ABA…) chaque semaine

+tous ses RDV médicaux que je dois avancer, et les dépassements d’honoraires,

+les séances d’ostéopathies mensuelles,

+son régime alimentaire très spécifique,

+ses appareils auditifs, lunettes, appareil dentaire (une gouttière),

+ses besoins quotidiens, couches, chaussures de qualité,

+les frais de transports quotidiens mais également les allers retours à Necker (avion/ hôtel/ taxi…),

+ses besoins spécifiques et adaptatifs (veste et tapis lestés, coussin proprioceptif, adaptateur pour écrire, timer, outils pour la mastication: nombreuses commandes HOPTOY’S)

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          => Tout ceci augmentant au fur et à mesure des années, je ressens aujourd’hui le besoin de créer une association pour nous aider, mais aussi pour aider d’autres familles dans notre situation, pour faire connaitre cette maladie, pour faire connaitre notre rythme de vie, et aider la recherche génétique de ces maladies rares car avoir un diagnostic change des vies. 

L'association se nommera « Un Avenir Pour Margot ».

Il est temps que les gens se rendent compte de notre combat au quotidien...

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